Znacie Anię ? Niespełna 7 lat, rozbrajający uśmiech i… zespół Cockayne’a.

“Co z tego, że nie chodzi – i tak szaleje na wózku
co z tego, że źle widzi – i tak godzinami ogląda książeczki
co z tego, że jest sztucznie karmiona rurką do żołądka – i tak kocha lody i bezy
co z tego, że drżą jej ręce – i tak godzinami układa puzzle i tory
co z tego, że prawie nie mówi – i tak jest zawsze duszą towarzystwa
co z tego, ze jest maluteńka – i tak z przyjemnością karmi wielkie zwierzęta
co z tego, że statystycznie zostało jej kilka lat życia – i tak śmieje się, i daje nam mnóstwo radości
co z tego, że jej organizm jest dramatycznie wyniszczony – i tak ma najpiękniejszy uśmiech świata
co z tego, że to postępująca neurodegeneracyjna choroba genetyczna – i tak jeździmy ją leczyć
co z tego, że miało nie być poprawy – i tak w kilku aspektach jest lepiej.”